Die #LiegendDemo am Sonntag auf dem Rathausmarkt ist Teil einer bundesweiten Aktion von Menschen mit einer Erkrankung an Myalgischer Enzephalomyelitis (oder auch: ME/CFS), ihren Angehörigen und Freunden. Sie machen darauf aufmerksam, dass Hundertausende von Menschen nicht mehr am Leben teilhaben können, sie kaum Zugang zu adäquaten Behandlungsmöglichkeiten haben und mehr Forschung dringend notwendig ist. Aus Protest werden sie sich nach einem Trauergang auf den Rathausmarkt legen, um auf die desaströse Situation aufmerksam zu machen.

Motto der Veranstaltung Liegenddemo 2025 ist: „Wir klagen an: ME/CFS erkrankte Menschen brauchen echte Lösungen! Pflege – Forschung – Engagement – Ein bisschen reicht nicht!“

Die Hamburger Demonstration startet mit einem Trauermarsch vom Jungfernstieg/Flaggenplatz zum Rathaus um 12:00 Uhr. Gegen 13:00 Uhr werden sich Betroffene und Angehörige 10 Minuten auf den Boden legen, um symbolisch auf die Missstände bei der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam zu machen. Stimmen der vielen schwer Betroffenen, die zu krank sind, um an dieser Aktion teilzunehmen, werden eingespielt.

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) ist eine schwerwiegende Erkrankung, die über 620.000 Menschen (2023 KBV) in Deutschland betrifft. Diese Menschen sind auf adäquate medizinische Versorgung, Forschung und soziale Unterstützung angewiesen. Doch trotz dieser hohen Zahl an Betroffenen gibt es immer noch keine zugelassenen Medikamente und viel zu wenig spezialisierte Pflege.

Die ME/CFS Awareness-Days 2025 haben das Ziel, auf diese Missstände aufmerksam zu machen und die Forderungen nach verbesserten Versorgungsstrukturen und mehr Forschung zu verstärken.

„Wir setzen uns für echte Lösungen ein – für bessere Forschung, bessere Versorgung und ein klares politisches Engagement für die Betroffenen“, erklärt Mareike Pruin, Vertreterin der Initiative #LiegendDemo Hamburg. „Es ist wichtig, dass die Gesellschaft und die Politik diese Menschen endlich ernst nehmen und dementsprechend gehandelt wird.“

Ablaufplan
11:45 Uhr Treffen am Flaggenplatz am Jungfernstieg
12:00 Uhr Trauergang zum Rathausplatz.
12:15 Uhr Begrüßung zur 4ten Liegenddemo Hamburg
12:20 Uhr Begrüßung und Rede Jasper Balke (Gesundheitspolitischer Sprecher Die Grünen, Schleswig-Holstein)
12.40 Uhr Begrüßung und Rede Gritli Faulhaber (moderat Betroffene aus Schweiz)
12.55 Uhr Liegenddemo + Stimmen der Betroffenen (10 Minuten)
13.05 Uhr Begrüßung und Rede Prof. Stark (Psychiater aus Hamburg)
13.20 Uhr Begrüßung und Rede Frau Lange-Riechmann (Vorstand von Fatigatio)
13.40 Uhr Lemonchallenge für die Forschung, Initiative der ME/CFS Research Foundation
14.00 Uhr Begrüßung und Rede Timo Fischer (gesundheitspolitischer Sprecher der FDP Hamburg)
14.15 Uhr Begrüßung Katrin Wölfel (NichtGenesen Kids Hamburg)

Hintergrund: Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemischerkrankung, die durch das Kernmerkmal der postexertionellen Malaise (PEM) gekennzeichnet ist.
Das Phänomen, welches durch PEM bezeichnet ist, ist eine massive Zustandsverschlechterung nach überschreiten einer höchst individuellen Belastungsgrenze mit ungewisser Dauer. Es gibt eine Vielzahl weiterer Symptome wie zum Beispiel Schmerzen, Schwindel, extreme Erschöpfung, die sich durch Schlaf nicht verbessert.
Sie beeinträchtigt das tägliche Leben der Betroffenen erheblich bis zur Bettlägerigkeit. Weltweit sind Millionen Menschen betroffen. Die Forschung ist stark unterfinanziert, obwohl die Krankheit seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation WHO anerkannt ist und durch Post-Covid und Post-Vac immer mehr Menschen darunter leiden.

Forderungen der betroffenen Menschen und Familien sind:
•Mehr Forschung – ME/CFS-spezifische Förderung mit PEM-Fokus!
•Bessere Versorgung – Kompetenzzentren & Ambulanzen jetzt umsetzen!
•Ärzte & Pflegekräfte schulen – ME/CFS gehört ins Studium & in Fortbildungen!
•Aufklärung starten – BZgA-Kampagne für ME/CFS!
•Medikamente ermöglichen – Off-Label-Therapien auch für ME/CFSBetroffene mit Kassenübernahme!
•Sozialrechtliche Anerkennung – PEM in alle Gutachterrichtlinien! ME/CFS
in die Versorgungsmedizinverordnung für einen angemessenen GdB!
•Unterstützung für Angehörige – Finanzierte Hilfsangebote & Beratung!

Mehr Informationen zur Erkrankung ME/CFS und zur Kampagne gibt es hier:
- Initiative LiegendDemo: mecfs-info.de
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: mecfs.de
- Charité Fatigue Centrum: cfc.charite.de

Beginn der Veranstaltung: 12:00 Uhr

Quelle: mecfs-info.my.canva.site